Башкирия попала в число регионов, где пациенты с редкими болезнями не могут получить лекарства

Башкирия попала в список регионов России, где сформировалась сложная ситуация с лекарственным обеспечением пациентов с редкими генетическими заболеваниями. По данным «Известий», сложности есть также в Алтайском крае и Ульяновской области.

Кто страдает чаще — взрослые или дети?

Основная сложность касается взрослых пациентов. Ответственность за выдачу им препаратом несут регионы. К сожалению, не все справляются с этой задачей, из-за чего происходит неравенство между пациентами в зависимости от возраста и места проживания.

Пациенты с какими заболеваниями страдают больше всего из-за этой ситуации?

Наиболее показательна проблемная ситуация вокруг спинальной мышечной атрофии, делится сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулев. Большое число пациентов с этим заболеванием не получают необходимой терапии, в отличие от детей. Также в этом году почти 40% жалоб поступило от пациентов с дисфункциями надпочечников, муковисцидозом и фенилкетонурией.

Ранее омбудсмен Оренбургской области призвал Минздрав перестать отказывать в обеспечении жизненно необходимыми лекарствами. Сложность получения соответствующих препаратов для лечения редких заболеваний объясняется отсутствием их регистрации в госреестре и в перечне жизненно необходимых лекарств для медицинского применения. По этой причине нуждающиеся обращаются в суд, чтобы получить разрешительные документы в виде судебного решения. Также сообщалось, что в Оренбургской области приняли региональную программу, благодаря которой в регионе расширится неонатальный скрининг новорожденных.