О создании фонда помощи детям с подобными заболеваниями президент России Владимир Путин объявил в январе 2021 году. Деньги туда будут поступать от повышения НДФЛ для лиц, чей ежегодный заработок больше 5 млн рублей.
По словам Салима Чолояна, в прошлом году в Оренбургской области впервые закупили препарат «Спинраза» для Вити Безукладова. Произошло это после того, как семья ребенка выиграла у регионального Минздрава несколько судов, которые обязали государство приобрести препарат.
Ранее препарат «Спинраза» или «Нусинерсен» для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) включили в перечень жизненно необходимых важнейших лекарственных препаратов на 2021 год. На сегодняшний день это единственное в России лекарство для больных СМА, а одна его инъекция стоит 125 тыс долларов. Назначают препарат в качестве терапии, сообщает РИА Новости.
