Инъекция
Препарат «Спинраза» или «Нусинерсен» для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) включили в перечень жизненно необходимых важнейших лекарственных препаратов на 2021 год.
На сегодняшний день это единственное в России лекарство для больных СМА, а одна его инъекция стоит 125 тыс долларов. Назначают препарат в качестве терапии, сообщает РИА Новости.
В Оренбургской области СМА болеет Витя Безукладов. С 8 лет ребенок перестал ходить и стоять из-за недуга. Ранее Минздрав отказал ему в обеспечении дорогостоящими препаратами, однако суд это решение оспорил.
В 2019 году препарат «Спинраза» для Вити был внесен в государственный реестр лекарств России, но стоил огромных денег, около 47 миллионов рублей. И это только за первый год лечения. Поэтому родители мальчика, понимая, что не осилят такую сумму, обратились в суд, однако, несмотря на выигрышное дело, Министерство его обжаловало.
Сайт госзакупок подтверждает, что покупка этого препарата не редкость. Однако, власти в таких областях, как Рязанская, Волгоградская, Челябинская готовы потратить такую сумму на маленьких пациентов без суда.
25 июня в областном суде снова рассмотрели это дело. Суд обязал Министерство здравоохранения Оренбургской области обеспечить пациента дорогостоящим препаратом. По словам юриста Эльдара Тухватуллина, решение было ожидаемым, ведь более 60 аналогичных дел в России были выиграны.
В 2019 году препарат «Спинраза» для Вити был внесен в государственный реестр лекарств России, но стоил огромных денег, около 47 миллионов рублей. И это только за первый год лечения. Поэтому родители мальчика, понимая, что не осилят такую сумму, обратились в суд, однако, несмотря на выигрышное дело, Министерство его обжаловало.
Сайт госзакупок подтверждает, что покупка этого препарата не редкость. Однако, власти в таких областях, как Рязанская, Волгоградская, Челябинская готовы потратить такую сумму на маленьких пациентов без суда.
25 июня в областном суде снова рассмотрели это дело. Суд обязал Министерство здравоохранения Оренбургской области обеспечить пациента дорогостоящим препаратом. По словам юриста Эльдара Тухватуллина, решение было ожидаемым, ведь более 60 аналогичных дел в России были выиграны.
Спинальная мышечная атрофия является одной из наиболее частых причин детской смертности, вызванной наследственными заболеваниями. При этой болезни организм утрачивает моторные функции. Больной ребенок может перестать двигать и даже дышать, как произошло с случае Вити Безукладова из Оренбургской области.
Добавим, что в 2021 году на помощь детям с тяжелыми и редкими заболеваниями правительство выделило 60 млрд руб. Президент РФ Владимир Путин предложил с 1 января 2021 года отменить плоскую шкалу подоходного налога, повысив его с 13 до 15 процентов для доходов более пяти 5 млн руб в год. Больным детям планируется направить средства от этого повышения.
