Мама Дилара с сыном Арланом
Маленькому Арлану Уксукбаеву срочно нужна ваша помощь. У трехлетнего малыша редкое заболевание — кондуктивная тугоухость.
— Нашему прекрасному малышу Арлану 3,3 г. .Каждый день он дарит нам счастье, дает нам сил и наполняет жизнь смыслом. Но не все в жизни происходит так, как мы хотим. У нашего сына редкое заболевание – Двусторонняя кондуктивная тугоухость, микротия и атрезия справа. Проще говоря, у сына нет правого ушка и слухового прохода. Слева ушко есть, но очень узкий слуховой проход. Поэтому Арлан почти не слышит, только громкие звуки, – рассказывает мама.
По словам мамы, беременность протекала легко, УЗИ и анализы были хорошие. О том, что сын родился с таким диагнозом, Дилара Уксукбаева узнала уже после родов.
— В тот момент я даже не осознавала , что могут быть проблемы со слухом. Аудиоскрининг на оба уха мы не прошли. И тогда я поняла, насколько все страшнее, чем я думала. Остаток дней в роддоме прошли как в страшном сне. После выписки мы обратились к лору, который направил нас к сурдологу в областной центр. Сурдолог проверил слух на левом ушке и сказал, что ребенок слышит и переживать не стоит, что сынок подрастет, сделаете операцию. Когда сыну был год, для полного обследования мы решили поехать в Москву. Где нам сообщили самое страшное, наш сын почти не слышал, оказалось, что слух на втором ухе тоже понижен. Поэтому нам необходим аппарат, чтобы у ребенка не было проблем с речью. Мы очень долго привыкали к аппарату. Арлану не нравился сжимающий голову бандаж. С возрастом кости черепа растут, и аппарат не сможет передавать звуки. И ему придется вживлять в голову штифт, на который будет крепиться аппарат. На месте крепления постоянно возникают воспаления, – говорит Дилара.
Сейчас у Арлана задержка речевого развития, нет связной речи. В США семья нашла врачей, которые готовы помочь мальчику. Стоимость операции — 117 100 $. Русфонд готов оплатить 5 млн руб, однако еще нужно 1 742 000 руб. Сумма для семьи неподъемная.
— О клинике Глобал Хиаринг (США) я узнала в Интернете. Врачи с клиники единственные в мире делают комбинированную операцию по восстановлению слуха и пластики в один этап. К нашему счастью, в Москве была организована конференция с их участием. На индивидуальной консультации врачи поставили нам высокие баллы на восстановление слуха. После операции наш сынок станет полноценно слышать без аппарата, – отмечает мама.
Семья сама из Орска, но сейчас они находятся в Москве.
Группа помощи ВКонтакте доступна по ссылке.
Телефон: 8 915 295 0373 (мама Дилара).
